Takai Voice

うちのフォーラムで素晴しい人を見つけました。こちらは昨日「羽純さん」という方が音声入力で書いてくれた文章です。

ちょっと感動して思わずうるっと来てしまいました。転記するのはどうかと思いましたが、こんな風に前向きに生きている人がいること、こんな方も当社のモニターとして参加してくれていることをお知らせしたくなりました。

皆も読んでみて下さい。そして、こんな方も一生懸命に答えてくれていることを忘れずに、感謝の気持ちを持ってアンケートをお願いして下さい。

（以下はフォーラムからの転記です）

「ミオパチー（遠位型）」を発病して20年以上が経過します。

最近患者の会を見つけ今入会手続きをとっていますが、6月に20年以上お世話になった先生が退職され、現在担当になった医師より、その会のＨＰの方が詳しい？感じがしています。専門医でもわからない、判断つかない病気といわれています。現在病院にかかっているという形の患者数が300－400人だそうです。そのせいでしょうか、難病指定されていません。

運動機能の90％強を失っています。この文章も音声で入力中です。見ること、聞くこと、しゃべること、食べること、楽しいことを考える！これだけできれば、で20数年間やってきました。　ウイルス性ではないから広がりが少ない、でも遺伝子レベルで自分から負の遺産が伝わる、そう考えたとき、今もその決断が正しかったかわかりませんが子供を持つことを諦めました。

確かに、毎日の生活不自由で仕方ありません！でもそれがイコール不幸じゃないし毎日つまらないということもありません。それどころか、時間をすべて自分のために使っている贅沢ものです。

よくしゃべり、よく笑い、よく怒り、よく食べる人です。そんな生活を支えてくれているのが夫と、同居してくれている私の母です。弟家族、夫の兄弟、友人、たくさんの人が声を、気持ちをかけてくれます。だからでしょうか、本当に元気です。

夫との関係は、一緒に闘病する人で、よくしゃべる、笑う、怒る、食べるそれも一緒にする人でもあります。常に一緒、いやでも一緒？なんです。申し訳ないでいっぱいですが、それを常に感謝に変えていく、ごめんなさいよりありがとう…うちはこんな感じです。

今午後3時を回りました、昼前と午後の1日2回仕事中に家に立ちよる夫。これから一緒にチョコレートを食べる！これが今日の予定です。