Takai Voice

以前も１度ご紹介したのですが、当社のモニターにフォーラムのＨＮで「羽純さん」という方がおられます。

いつも思いやりのある方だなあと思っていましたが、あるメンバーがうつ病で深く悩んでいるという時に、「実は私はミオバチーという難病で、運動能力の９０％以上が失われて、このフォーラムも音声入力を使って参加している・・」と教えてくれました。

とても大変な状況にあるのに、「時間を自分のためだけに使っている贅沢もの」、「家族に対する申しわけないという気持ちを感謝に変えている」、という謙虚で前向きな姿勢にとても感動しました。

その純羽さんがフォーラムで以下の様なコメントを書いています。ミオバチーの難病指定のためのオンライン署名のお願いです。私も週末に家族全員で署名してきました。よろしければ皆さんも協力してあげて下さい。　http://enigata.com/

（フォーラムでの羽純さんのコメントより）

このところテレビで何度か取り上げられているミオパチーという病気、国内に300～400人といわれています、私もその1人です。最近患者の会に入りました、病名である「ミオパチー」で検索していただけるとすぐに見つかります。

そのＨＰ上でネット署名も可能なので、もし気持ちが向いたらよろしくお願いします。目的趣旨は「難病の認定」です。病気の進行を遅らせる薬がわかってます、だけとなかなか実験の回数が思うように重ねられず、副作用や適量がはっきりしません。

歯がゆい話です。問題のある遺伝子の場所もわかっているのに…また全国の街頭で署名活動も行ってます、見かけたら声をかけてくださいね。

おそらく私たちの代は間に合わない。でもあきらめない、次の代、若い人たちが取り戻せるかもしれない…大切なもの。悔しいけど難病はなかなか撲滅されることなく、人とともにあるだれにそれが出るのか、いつ出るのか、どう出てくるのか…、ごめんなさい、一方通行の話で。でも一筆が、間違いなく誰かの明日を変えるのです。

今までお願いしたくても、なかなかできなかったのになんでだろう、急に言葉に出して、思わず言ってしまった！感じ。「はじめまして、助けてください！」なんて変ですね。懲りずにこれからもよろしくお願いします。

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２７万人の登録者には色々な方がおられます。そんな沢山の方々に支えられていることを忘れないために、時々フォーラムを覗いてみて下さい。

「モニターを大切にする」は当社の大切な基本ポリシーです。